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訊（記者王卡拉）6月8日，“系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項(xiàng)目”在京啟動。該項(xiàng)目將通過建立規(guī)范化的全國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療體系，以示范中心為焦點(diǎn)輻射周邊區(qū)域，提高中國整體診療和管理水平，助力狼瘡患者改善預(yù)后。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種高發(fā)于15歲-45歲育齡期女性的系統(tǒng)性自身免疫病，以全身多器官受累和反復(fù)復(fù)發(fā)為主要臨床特點(diǎn)，在中國患病人數(shù)高達(dá)百萬。

“雖然隨著我國風(fēng)濕免疫科的發(fā)展，患者的5年生存率已提高到95%以上，但患者25年至30年的生存率驟降至30%。”國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院長聘教授曾小峰指出，系統(tǒng)性紅斑狼瘡尚無法根治，感染、腎臟受累是患者的主要死亡原因。只有減少誤診誤治、臟器損傷和疾病復(fù)發(fā)，才能改善預(yù)后，提高生活質(zhì)量。啟動上述項(xiàng)目，就是為了給醫(yī)生提供最有效、最有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的診治方法，減少誤診誤治，實(shí)現(xiàn)全國診治水平的均質(zhì)化。

“即使患者沒有感到異樣，狼瘡的潛在炎癥可能仍在攻擊腎臟、皮膚和神經(jīng)系統(tǒng)等。”國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任李夢濤教授表示，以最常見受累的腎臟為例，如果不進(jìn)行及時(shí)治療和控制，將進(jìn)展成狼瘡腎炎，引發(fā)不可逆的腎臟損傷。然而，基層醫(yī)生對系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療的器官保護(hù)和長期治療目標(biāo)概念模糊，給疾病的規(guī)范治療帶來一定挑戰(zhàn)。

“根據(jù)國家衛(wèi)健委要求，三級綜合醫(yī)院原則上應(yīng)當(dāng)設(shè)立獨(dú)立的風(fēng)濕免疫科室，鼓勵(lì)有條件的二級綜合醫(yī)院設(shè)立獨(dú)立的風(fēng)濕免疫科。但要實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)還任重道遠(yuǎn)?！痹》逭J(rèn)為，隨著風(fēng)濕免疫科學(xué)科建設(shè)的發(fā)展，風(fēng)濕免疫?？漆t(yī)生逐步增多，科研越來越深入，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的預(yù)后會越來越好。

“系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療項(xiàng)目”由中國醫(yī)藥衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展基金會主辦、國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心提供學(xué)術(shù)支持。項(xiàng)目計(jì)劃發(fā)表《系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療中心建設(shè)與管理原則（建議稿）》，并將于今年在全國范圍內(nèi)建立系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診療示范中心和認(rèn)證中心，通過提供患者教育和支持服務(wù)提升狼瘡患者滿意度，獲得更佳的治療結(jié)局。依托成熟的協(xié)同創(chuàng)新網(wǎng)絡(luò)，項(xiàng)目將進(jìn)一步開展院際交流培訓(xùn)會，不斷擴(kuò)面下沉，推進(jìn)該病的早期診斷、早期治療、早期控制，提升患者的生存率和整體生活質(zhì)量。