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花花的身體無法正常分泌腎上腺激素。7年來，醋酸氫化可的松片作為一種外源性補(bǔ)充，延續(xù)著花花的生命。對她來說，這是需要終身服用的“保命藥”，且“無藥可替”。

該藥原本采購價(jià)為54元/瓶（100片），從去年開始藥價(jià)呈現(xiàn)上漲趨勢，最高達(dá)到1000元/瓶（100片）。目前，市面上售賣的醋酸氫化可的松片有30片裝、100片裝，為舊版庫存藥品，其中100片裝已全網(wǎng)斷貨。公開資料顯示，新版醋酸氫化可的松片為7片/板，目前采購價(jià)為69元。

【資料圖】

藥價(jià)為何在一年之間上漲10多倍？新舊版藥交替之際，患者用藥如何保障？據(jù)了解，目前國家醫(yī)保局已經(jīng)介入調(diào)查。

“保命藥”漲價(jià)10多倍

“現(xiàn)在不光價(jià)格上漲，關(guān)鍵是買不到藥了?！被ɑú坏貌幻半U(xiǎn)，把原來用的醋酸氫化可的松片換成醋酸可的松片。

2013年，30歲的花花準(zhǔn)備生二胎，到醫(yī)院做孕前檢查時(shí)，卻被確診為腎上腺皮質(zhì)癌。為了看病買藥，花花從河南到了上海。

癌癥，在花花的身上表現(xiàn)出了庫欣綜合征。當(dāng)腎上腺皮質(zhì)分泌出過多的皮質(zhì)醇，就會引發(fā)庫欣綜合征。而庫欣綜合征主要表現(xiàn)是滿月臉、水牛背、向心性肥胖、痤瘡、紫紋、高血壓，繼發(fā)性糖尿病和骨質(zhì)疏松等。

熬過了手術(shù)，花花卻遇到更多問題。手術(shù)后，由于腎上腺激素分泌不足，花花開始服用激素藥醋酸可的松片。長期用藥導(dǎo)致肝功能損傷，花花在2016年更換成醋酸氫化可的松片。

“我買的68元一瓶，一瓶100片。每天早上8時(shí)吃一片，下午4時(shí)吃一片?！贝送?，花花還要吃多種抗癌藥物，一個(gè)月光藥費(fèi)至少8000元。

“我查過，患上這個(gè)病最多再活兩年。沒想到，我多活了十年。錢都花完了，但是不管怎么說，還活著?！被ɑD了頓。

2022年夏天，花花買不到100片/瓶的醋酸氫化可的松片了，只有7片/盒（69元）?；ɑㄋ懔艘幌?，“大約比原來漲了10多倍的價(jià)格?！?/p>

2023年3月，花花再次住院。醫(yī)生給她開了醋酸可的松片，并解釋，醫(yī)院也沒有醋酸氫化可的松片了?！皳?dān)心長期吃醋酸可的松片可能會對肝有損害，所以我又加了護(hù)肝片?！被ɑㄕf。

面對醋酸氫化可的松片的價(jià)格，花花覺得“吃不消”。她說：“如果不吃化療藥，我一時(shí)半會兒不會死掉；但是不吃激素，造成腎上腺危象，直接會休克死掉的?！?/p>

庫欣綜合征聯(lián)盟負(fù)責(zé)人陳建敏表示，醋酸氫化可的松片之前的采購價(jià)是54元/瓶（100片）。她說：“目前我們能聯(lián)系到使用這個(gè)藥的患者大概有兩萬多人?！?/p>

“無藥可替”

不只是庫欣綜合征患者，還有很多其他病患群體離不開這個(gè)藥。

齊魯醫(yī)院泌尿外科副主任醫(yī)師劉希高告訴記者，使用醋酸氫化可的松片的患者群主要有三部分。第一，手術(shù)后造成腎上腺糖皮質(zhì)激素減少的患者。第二，艾迪森氏?。ㄓ址Q原發(fā)性慢性腎上腺皮質(zhì)功能減退癥）患者。第三，繼發(fā)性原因造成的下丘腦垂體功能減低患者。

據(jù)他介紹，醋酸氫化可的松片是一種常見的腎上腺皮質(zhì)醇激素類藥物，主要用于各種原因造成的腎上腺糖皮質(zhì)激素降低。

是否有可替代性藥物呢？劉希高說：“有些病癥的患者必須用這個(gè)藥，最好不要用其他藥物替代；也有一些其他情況的患者，遵醫(yī)囑可以用其他藥?！?/p>

對于6歲的愛久來說，換藥是行不通的。

愛久在3歲時(shí)被確診患有顱咽管瘤，因?yàn)檎`診而耽誤治療，造成失明。手術(shù)后，愛久腎上腺激素分泌不足，需要吃醋酸氫化可的松片來作為外源性補(bǔ)充。同時(shí)，他還要補(bǔ)充甲狀腺激素、生長激素等。

愛久每天吃半片醋酸氫化可的松片，在運(yùn)動、受傷、生病等應(yīng)激狀態(tài)時(shí)，還需要加大用藥量。對于愛久來說，這個(gè)藥是“保命藥”。愛久媽媽說：“生長發(fā)育是針對孩子后期的生活質(zhì)量，我們首先要保命?！?/p>

之所以“無藥可替”，愛久媽媽解釋，患這個(gè)病的多為兒童，本身就發(fā)育不完善，很多孩子肝代謝功能還差，因此不能換藥。

為了不讓更多患兒走彎路，愛久媽媽組織“顱咽管之家”病友群。有病友已經(jīng)給孩子換藥了。愛久媽媽說：“我們沒辦法在乎傷肝還是傷腎這個(gè)問題，得先活著?！?/p>

愛久媽媽去年發(fā)現(xiàn)藥價(jià)上漲后，給孩子備了幾瓶藥。這些藥會過期，所以她不敢囤藥。她告訴記者：“希望大家能關(guān)注兒童用藥的緊迫性，希望藥企能保留100片裝或30片裝，別漲到800多元。這是每天用的藥，漲價(jià)的話，我們特別無奈。”

藥價(jià)為何上漲？

記者查詢國家藥監(jiān)局官網(wǎng)，天津信誼津津藥業(yè)是目前唯一擁有醋酸氫化可的松片生產(chǎn)批號，且在生產(chǎn)的的企業(yè)。而天津信誼是上海醫(yī)藥（601607）集團(tuán)股份有限公司的子公司。

2022年夏天，庫欣綜合征聯(lián)盟負(fù)責(zé)人陳建敏向上藥集團(tuán)求證過，上藥集團(tuán)表示平時(shí)高毛利的藥物可以補(bǔ)貼醋酸氫化可的松這類虧本的藥物，但集采之后，原先高毛利的藥品價(jià)格下降，無法再補(bǔ)貼其他藥品，所以上藥集團(tuán)旗下子公司上海信誼藥廠有限公司砍掉了這條產(chǎn)品線，移交給天津信誼。

據(jù)了解，市面上售賣的醋酸氫化可的松片實(shí)際上是舊版庫存藥，兩種規(guī)格為30片/瓶和100片/瓶，目前已停產(chǎn)。新版醋酸氫化可的松片為7片/板，目前采購價(jià)為69元。從集采執(zhí)行來看，2022年7片規(guī)格的醋酸氫化可的松目前僅有浙江、廣西、湖北等個(gè)別省份采購，尚未實(shí)現(xiàn)全國覆蓋。

據(jù)報(bào)道，天津信誼工作人員曾表示，目前市面上確實(shí)存在藥品溢價(jià)的問題，但這并非公司行為?！皩?shí)際上30片/瓶的藥定價(jià)應(yīng)為70元，但由于市場上需求較大，出現(xiàn)個(gè)別藥店售價(jià)高的問題，我們公司也給授權(quán)經(jīng)銷商發(fā)過控價(jià)提醒，也曾從市場上收回舊版藥，但由于無法掌握藥品的最終流向和詳細(xì)銷售藥店，無法管控這個(gè)問題?！?/p>

藥價(jià)為何上漲？愛久媽媽說，天津信誼津津藥業(yè)上述工作人員曾答復(fù)她，主要還是成本上漲。目前市面上出現(xiàn)了合成型氫化可的松。相比合成型，發(fā)酵工藝生產(chǎn)出來的醋酸氫化可的松成本更高。天津信誼津津藥業(yè)原本主要是做醋酸氫化可的松的原料出口，在合成型氫化可的松出現(xiàn)前，每年可出口三四十噸。但合成型出現(xiàn)后，天津信誼津津藥業(yè)生產(chǎn)的發(fā)酵可的松逐漸失去市場，無法依靠原料出口獲利。

截止發(fā)稿前，記者多次致電天津信誼，對方電話始終未接通。

國家醫(yī)保局已介入調(diào)查

記者查詢電商平臺發(fā)現(xiàn)，醋酸氫化可的松片只有幾家藥店在售賣，且僅有30片/瓶規(guī)格，每瓶價(jià)格在128元到200多元。

有患者回憶，2022年7月29日，京東健康查詢到的醋酸氫化可的松公開價(jià)格信息是100片/瓶，每瓶68元。據(jù)報(bào)道，今年4月份，醋酸氫化可的松片（100片/瓶）在線上藥店的售價(jià)曾經(jīng)從749元漲到了858元。

記者咨詢上海、重慶等地多家醫(yī)院、藥店，工作人員表示，只有少量30片裝舊版藥，保質(zhì)期在2024年2月。

重慶周芳的母親今年70多歲，患有席漢氏綜合癥。周芳說，母親在60歲左右病情嚴(yán)重。按照醫(yī)囑，周芳母親開始吃醋酸氫化可的松片，一天吃一片，10年沒有間斷?！叭绻怀赃@個(gè)藥，會有生命危險(xiǎn)。”

周芳算了一筆賬，“如果換成用新包裝，那么一個(gè)月就得花600元藥費(fèi)。過去，一年大約才花600元藥費(fèi)?！?/p>

國家醫(yī)保服務(wù)平臺顯示，該藥是一種醫(yī)保甲類藥品。但全國多地的藥房和醫(yī)院均已無法購買醋酸氫化可的松片，少數(shù)可購買該藥的醫(yī)院卻不可用醫(yī)保報(bào)銷。

記者聯(lián)系到天津市市場監(jiān)督管理委員會。工作人員回應(yīng)：“目前，這個(gè)事國家醫(yī)保局已經(jīng)介入調(diào)查了，具體還得等國家醫(yī)保局的結(jié)果?！?/p>

5月29日晚，愛久媽媽告訴記者，天津信誼目前已指定“君康醫(yī)藥”為醋酸氫化可的松片（20mg*7片）定點(diǎn)銷售藥店，價(jià)格為13.3元/盒，支持全國郵寄?！懊鎸@次藥品漲價(jià)，我們原本以為又是一場不自量力的發(fā)聲。沒想到醫(yī)保局跟進(jìn)，改變了漲價(jià)的局面，所以我們用藥路上，又看到了新的希望?！?/p>